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慢慢来: 他们在追赶同龄人

宋施委主任(左)在手术中

正在上幼儿园的小小

“小坤现在一切都好,他很喜欢打篮球、跑步,闲不下来。”小坤的妈妈吴女士欣喜地说。

活泼的小坤是《照亮》追踪的患儿之一。3年前,小坤癫痫发作已有两年多。镜头记录下他发作时的样子:头部向左偏转,双眼向左斜视,右手指抓握,没有肢体强直抽动。这种不断出现的、长达20秒左右的失控感,被小坤形容为“被引诱上钩”。

当时,小坤接受了全国首例激光间质热疗(LITT)正式临床手术。术后一个星期,他就回校上课了。2025年6月17日,小坤的最新复查记录显示:脑电图正常,至今没有发作。这意味着小坤终于摆脱了“钩子”。

当年“想去爬山”的心愿早已实现,他还成了班上的体育达人,就是成绩还需加把劲。但吴女士已经很满意了。

“遇到宋主任就感觉像遇到了光。我希望跟小坤有一样问题的孩子都能这么幸运,遇到这么好的医生!”吴女士说。

小小(化名)是《照亮》摄制团队跟踪拍摄的最小的患儿,当时她才3岁。因为出生时心脏病导致颅内形成软化灶,她的左侧手指总是不自觉地抽动、抓握。接受了无开颅SEEG(立体定向脑电图)引导微创毁损手术已经两年了,小小的爸爸说,小小如今非常好,没有发作,已经上小班了,在言语和认知方面,与同龄人的差距正在缩短。

11岁的邦邦是脑炎后难治性癫痫孩子,同样微创手术后目前已经3年没有发作,但因为错过癫痫的最佳治疗期,目前各方面能力还是落后于同龄的孩子。但邦邦爸觉得,儿子的情绪已经比之前缓和多了,每天能自己去特殊学校上课。

“我对孩子的期望很平凡,就是希望他能自己照顾好自己,能养活自己,我就心满意足了 。”邦邦爸说。