《照亮》中,最牵动人心的就是一位70多岁的白发老人请求宋施委给他的40多岁的儿子做手术。老人说,这是交代后事的手术。
术后,患者发作情况得到改善,可惜的是,由于错过治疗期,无法像前面的孩子一样做到治愈。
在福建省约有8万的癫痫患儿,真正接受治疗的不到3万人。现实情况是,许多家庭在手术与不手术间无法抉择,多年间辗转多地求医,错过治疗时机,孩子最终发育迟缓。
其中,有患者认知的局限,背后隐藏的是一个更为现实的问题:在癫痫的治疗方面,患儿往往在内科首诊,而一些医生不了解外科的治疗手段,学科间的壁垒导致患者常常在内、外科“往返跑”,延误治疗。
宋施委也在不断“破壁”。在福州儿童医院癫痫诊疗中心,内、外科的界限被打破,高年资的内科医生、外科医生、脑电图医生共同在一个科室参与癫痫儿童的管理诊疗。
此外,癫痫诊疗中心每年培养5名左右的基层医生,通过规范化的培训让越来越多基层医生提高诊疗水平。
还有一些仍需“照亮”的角落,比如亟需更多互助组织宣传政府相关优惠政策,使癫痫患儿及其照顾者能够获取更多的社会资源;更多公益机构能为患者家庭提供帮助,以减轻照顾者负性情绪;癫痫相关的公益救助金能得到更多的支持,帮助困难的家庭渡过难关。
而癫痫患儿家庭希望,社会对这个疾病能有更正确的认知,不再带着偏见和歧视的眼光看待他们。
宋施委说,癫痫患儿就像株害羞的小草,遇到“风”会轻轻合拢叶子,但只要你耐心等一等,给他足够的空气和水分,他会慢慢抬起头,迎接阳光。