省人大常委会委员、省肿瘤医院乳腺内科行政主任刘健指出，重特大罕见病治疗费用仍居高不下。这类疾病的年治疗费用往往超过百万元，且需要终身维持使用。他认为，应当明确亟需解决用药保障问题的重特大罕见病种，并出台福建省“重特大罕见疾病保障清单”。建议优先将“严重危及生命健康，但可诊、可治、有明确特效药”的疾病纳入保障，如戈谢病、庞贝病、法布雷病、黏多糖贮积症、脊髓性肌萎缩症和遗传性血管性水肿等。

刘健建议，在“政府主导、省级统筹、多方共付”的原则下，建立“罕见病专项基金”为核心的多重保障机制，实现对重特大罕见病的用药保障。以大病保险基金池划拨为例，可以按人均划拨标准，一次性从本统筹区的大病保险基金中划拨专项基金。