□本报记者 刘伟芳

“宝贝，马上你要去救到别人了，你是不是很开心！”

3月3日，在福建三博福能脑科医院重症监护室里，诺恩的爸爸妈妈含泪和女儿做着最后的告别，等候在外的家人早已哭成泪人。

得知不可能治愈后，诺恩的妈妈就产生了捐献器官的念头。

诺恩妈妈表示：“我也问过孩子，你愿意成为天使去救别人吗？她回答我：‘好啊。’”

林诺恩，6岁，花儿一样的年纪，梦幻般的童年才刚刚开始，却已经定格了。

家属决定捐出器官（一肝、两肾、两角膜），为3个人带去生的希望，为2个人带去光明。捐出瘤体，为弥漫性桥脑神经胶质瘤（DIPG）的医学研究做出贡献。

爱唱歌的聪明小孩 却不幸患上绝症

诺恩出生于2014年7月，家住闽侯，古灵精怪的她一直是全家人的掌上明珠。

“妹妹最爱有声的玩具，喜欢唱歌跳舞。”姐姐讲起妹妹，难得露出了一个微笑。

“她很独立，想要什么衣服，喜欢什么玩具都是自己在网络上找好，再发微信给我，让我帮忙给她买。”妈妈看着和女儿的聊天记录，充满着思念。

可病魔找上门时，总让人猝不及防。

2019年12月底，诺恩突然出现头痛的症状。“孩子疼得厉害，一直哭。最后我把成人用的止痛药掰了一小点给她吃才止住。第二天送到当地医院照了CT，医生就说坏了，建议我们送到福州的大医院。送来一查就确诊了，脑袋里长了肿瘤。”奶奶回忆。

“诺恩患的是弥漫性桥脑神经胶质瘤（DIPG），占儿童脑干肿瘤的75%~80%。DIPG预后极差，中位生存期仅为9个月左右，5年生存率低于1%。”福建三博福能脑科医院院长林志雄告诉记者。

再怎么努力 也唤不回孩子的生命

在孩子诊疗期间，原本对疾病一窍不通的妈妈变成了半个“专家”，她还加入了一个儿童DIPG互助群，大家相互打气，交流治病心得，抚慰彼此的心灵。目前，群里已经有了400多位患友家属。

诺恩也非常懂事，为了治愈疾病，挑食的她总是硬着头皮逼自己吃下那些虽然不喜欢但对身体有好处的食物。

在多方努力下，死神的脚步放缓了，但没有停止。

2020年11月15日，诺恩出现背痛，一周后就不能行走了，疾病开始恶化。

“我想让我的宝贝成为别人的天使。”

早在确诊是DIPG，得知不可能治愈后，诺恩的妈妈就产生了捐献器官的念头。

诺恩妈妈表示：“我也问过孩子，你愿意成为天使去救别人吗？她回答我：‘好啊。’”

但诺恩妈妈没想到，真的这么做时，还是会非常心痛。

当诺恩最后被判定为脑死亡，只能在重症监护室里靠机器维持生命时，诺恩妈妈签下了《捐献确认登记表》，替女儿完成了器官捐献。

除了可用的器官外，诺恩的家人还决定把瘤体捐给三博脑科供医学研究。

诺恩妈妈不会退出儿童DIPG互助群，她还将尽自己微薄之力，继续帮助更多患上DIPG的家庭,“希望有生之年能看到这个病的治疗有所突破，希望能更少家庭经历我们的这种悲痛。”

诺恩妈妈的举动也感动了不少DIPG患儿家属。不少人表示，今后孩子如果不幸离世，也会选择捐献这一条路。

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人体器官捐献 我省今年已捐献21例

“人体器官捐献是一项伟大而崇高的事业。器官捐献，让能活的器官继续活下去，是对逝去生命的格外珍惜。”福建协和OPO团队有关负责人介绍。

记者从福建省红十字会了解到，我省自2011年开展器官捐献工作以来，成功实现人体器官捐献368例。今年初以来，全省实现捐献21例。截至目前，我省人体器官捐献报名登记数达49600人左右，登记数逐年增长。