□本报记者 廖小勇 通讯员 张文婷

2021年12月3日，国家医保药品目录调整结果公布：“原来69.7万元/针的治疗罕见病“脊髓性肌萎缩症”特效药诺西那生钠注射液降至3.3万元/针！”

2022年1月1日，这个“灵魂砍价”的罕见病特效药，正式开始纳入医保报销。1月7日闽西南地区诺西那生钠第一批注射，在厦门市妇幼保健院顺利完成！

1月7日，8岁的小乐（化名）和其它三名小朋友，在厦门市妇幼顺利接受了腰椎穿刺、鞘内用药治疗，她们是“诺西那生钠注射液”进入医保后，厦门市第一批完成注射的脊髓性肌萎缩症(SMA)患者。

脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种常染色体隐性遗传病，由SMN1基因缺失或突变引起，不能产生足够的运动神经元存活蛋白，导致运动神经元变性，主要表现为进行性肌无力和肌萎缩，进而出现吞咽、呼吸功能的丧失，甚至危及生命。全球首个用于治疗脊髓性肌萎缩症的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液被纳入医保后，价格从近70万元/针下降到3万多元/针，大大减轻患者的经济负担。