妮妮（化名）是位10岁活泼可爱的小姑娘，平时特别喜欢唱歌，然而多年前，妮妮经临床及基因检测确诊为“X连锁低磷性佝偻病”。

X连锁低磷性佝偻病（XLH）是由PHEX基因变异所致的骨骼和牙齿矿化障碍性疾病，临床以佝偻病为特征，具有较高的致残率，而早期诊治可避免严重骨骼畸形的发生。

2021年1月，布罗索尤单抗在我国获批用于1岁及以上X连锁低磷性佝偻病的治疗。靶向药物布罗索尤单抗在我国上市，无疑给X连锁低磷性佝偻病患儿和家庭带来了新的希望。然而，治疗药物昂贵，一年的费用达上百万，令妮妮的父母望而却步。

2022年7月，福建省上线定制型商业医疗保险“惠闽宝”，对于包括X连锁低磷性佝偻病在内的罕见病医保目录内个人自付费用报销比可达60%，保险在今年9月1日正式实施，对福建省罕见病的患者治疗带来了巨大的福音。

加上其他相关的救助项目，布罗索尤单抗自费部分一年可降至一二十万元。

妮妮父母得到消息，立即来到福建医科大学附属福州儿童医院内分泌遗传代谢科找到陈瑞敏主任。

9月3日，在陈瑞敏主任、张莹副主任医师等专科医生监护下用药，治疗过程顺利，无过敏等不良反应发生。次日早晨，从睡梦中醒来的妮妮高兴地告诉妈妈，今天起床感到前所未有的轻松，完全没有疼痛的感觉。