完善社会照护和支持体系
跑赢这场马拉松
实际上,通过早期药物干预和康复训练,可以延缓阿尔茨海默病的进程,减少总体的医疗费用。照料者对患者日常行为的观察,并向医生详细地说明患者行为的变化,有助于医生对症下药。
叶钦勇说,对于阿尔茨海默病患者的治疗,其目的本就不是扭转每况愈下的病情。从长远看,及时就医和治疗至少可以控制住患者的痴呆症状,并让患者、照料者等在这场马拉松中保存体能,继续前行。
在诊室之外,如何构建照料者的支持网络,让他们有路可循也同样重要。
“不少患者家属四处就医,始终无法确诊分型;照护知识也相对缺乏;还有在国外的儿孙辈,打电话请她推荐医生和养老机构。”为此,小蜜蜂扶老公益也组建了认知症家属互助会。陈瑶认为,随着阿尔茨海默病的发展,照护中的糟糕时刻会迅速累积,需要有人给他们指路,让他们知道,原来还有这些方法,不至于轻易被击垮。
2020年9月,国家卫生健康委发布了《探索老年痴呆防治特色服务工作方案》,明确提出,到2022年在试点地区建立全科医生、志愿者、社工、心理治疗师等多学科协作的轻度认知障碍及老年痴呆诊疗与照护服务团队,建立健全患者自我管理、家庭管理、社区管理、医院管理相结合的预防干预模式。
福建协和医院神经内科就开通了微信公众号,科普阿尔茨海默病患者的照料方法,并通过公益直播等活动,教育、关爱患者及家属。此外,叶钦勇也建议,应建立完善的社会照护和支持体系。
比如:
▶充分发展社区功能,以此让认知障碍症老人可以居家生活,同时减轻家属压力;
▶为照料者提供支持的网站,通过远程心理干预措施,减轻照料者的负性情绪等;
▶有护士、理疗师及医生组成的专业团队向照料者提供网上咨询服务,同时照料者之间可以相互交流;
▶通过联谊会或定时召开家庭会议,与大家交流和讨论遇到的困难和照护心得,寻求和选择社会支持机构的帮助,使照料者获得一定时间、一定程度的身心放松与休息;
▶鼓励照料者学会一些心理放松技巧等。
通过宣传、培训和赋能训练,延缓失能失智发展进程,减轻照料者的负担,最终减轻疾病经济负担,缓解社会压力。