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罕见病治疗药:70万元/针降至3.3万元/针

泉州首次为成人SMA患者鞘内注射

本报记者 张鸿鹏 通讯员 万馨璟

11月7日下午4时许,家住泉州、今年19岁的小勇(化名)在泉州市第一医院进行了诺西那生钠注射液鞘内注射(鞘内注射给药是通过腰穿将药物直接注入腰骶部鞘膜内,避免药物在胃里的消化和吸收)治疗。据悉,自该药品由70万元/针降至3.3万元/针并纳入医保后,今年3月1日,泉州已陆续为SMA儿童患者开展治疗,此次系为首例成人患者进行鞘内注射。

据了解,SMA是一种罕见遗传性神经肌肉疾病,是一种幼龄起病的“渐冻症”,在存活的新生儿中发病率约为万分之一。

按照计划,小勇原定11月初前往福州鞘注第六针剂,但由于当地疫情无法前往。为了不耽误治疗,小勇一家决定留在泉州接受治疗,因此幸运地成为泉州接受诺西那生钠注射液鞘注的首例成人SMA患者。

泉州市第一医院神经内科主任医师蔡江萍博士介绍道:“SMA患者多发生在婴童时期,泉州成年患者比例较少,医院方面并未备药。11月3日,接到患者家属的诉求后,经过多方沟通和努力,医院进行了临时采购。”

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