2023年底，著名演员周海媚离世，红斑狼疮走进公众的视野。红斑狼疮是一种全球性的健康问题，据统计，全球患者数至少为500万，在中国，红斑狼疮患者超过100万。

1月30日晚《医生我想问》直播间邀请到福建医科大学附属福州市第一总医院风湿免疫科主任、副主任医师、医学博士阙文忠，在直播间和大家探讨红斑狼疮的知识。截至直播结束，全平台共有18万人次观看。

本次直播由福建卫生报、福建日报·新福建客户端主办，福建医科大学附属福州市第一总医院协办。

该病易被误诊

红斑狼疮是风湿免疫科很常见的一种免疫紊乱导致的自身免疫性疾病。

阙文忠主任说，红斑狼疮的表现多种多样，会累及多系统、多脏器，最常见的是各种皮疹，比如面部的蝶形红斑、盘状红斑等；影响到关节，就会出现关节的肿胀疼痛；影响到颊黏膜，会出现口腔溃疡；影响到血液系统，会导致红细胞、白细胞、血小板减少；影响到肾脏，就会导致尿常规指标异常；还可能有脱发等表现。

因为面部蝶形红斑较为典型，因此红斑狼疮的病友也被称为“蝶友”。阙文忠主任提醒，只有约一半的病人会出现面部红斑，因此如果是不典型的表现，病人较容易被误诊。

遗传、生育等问题如何应对

阙主任解释，狼疮不是遗传病，但具有遗传基因易感性。简单地说，如果父母或直系亲属中有狼疮的，那么家族中其他人得此病的风险相对会高一些，但不是一定会发病。狼疮的发病除了基因的易感性，比如环境因素、感染因素也很重要的，是多因素共同起作用的疾病。

狼疮本身不会影响生殖能力，但在备孕前需要由风湿免疫科的医生进行评估，一般认为需要达到以下几个条件：狼疮病情稳定至少半年；激素的服用已在3片以下；心脏、肺部及肾脏等重要器官没有被破坏；使用的药物对生殖及胎儿没有影响，停用会影响的药物3~6个月。即使怀上了，在怀孕的全过程需要在风湿免疫科和产科医生处随访跟踪。

目前没有特效药

红斑狼疮病情控制稳定后，其实就跟高血压、糖尿病一样，属于慢性疾病，绝大部分是需要长期用药维持的。在专科医生指导下，逐渐减少药物的剂量和种类，用最少的药物、最小的剂量去维持。

阙主任提醒，狼疮目前还没有任何能根治的特效药，一定要擦亮双眼，谨防上当受骗。虽然无法根治，但只要能接受正规专科治疗，一样能与正常人一样生活。

阙文忠主任提醒，“蝶友”做好以下几点，可有效降低复发：

第一是正常使用药物，配合风湿免疫科医生，严格执行医嘱，这是维持病情稳定、防止复发的关键。第二是预防感染，在平常应做好皮肤、口腔的清洁卫生。尽量少去人群密集的地方。一旦出现感染应及时就诊。第三是注意防晒，紫外线照射不仅会使皮损症状加重，还会引起全身症状的恶化或复发。第四是保持良好心态，长期的负面消极情绪也会使我们的机体内分泌系统紊乱，导致病情复发。

活动组织

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