□本报记者 刘伟芳
“医生,我希望您能帮他做这个手术,这是我为人父母为孩子做的最后一次努力。”福建医科大学附属协和医院神经外科宋施委博士的办公室里,白发苍苍的老人坐在诊室里,不停地搓揉着双手,不安地等待着医生的回应。
宋施委大脑飞速运转,手指也不由自主地摩挲着。面对这位父亲的请求,他内心同样挣扎:由于发病时间长,病灶扩散,手术的成效并不乐观。然而,这却是老人为儿子那未知的未来所能做的最后努力……
这一幕摘自近日上线的纪录片《照亮:被“恶魔”选中的孩子》。该纪录片由福建卫生报社拍摄制作而成,将在福建卫生报视频号、小红书、抖音、B站、百度、知乎、今日头条、新福建、福建日报视频号等同步播出。
该片记录了癫痫患者的治疗过程和医患心路历程,展现了癫痫的致病机理、患者现状和治疗方式,并探讨了对癫痫患者的医学道德和人文关怀。
老人的儿子自7岁起便饱受癫痫之苦,也曾跑过北京就医,但之前的技术只能开颅,家里人不同意,错过了最佳治疗时机。如今,儿子已经年近40,却因频繁地不定时发病而无法正常工作生活。听闻有新的微创治疗技术,一家人带着一线希望,决定进行最后的尝试。
像这样的患者其实并不少见。
癫痫是一个比较高发的神经系统疾病,在福建省约有30万的病患人群。其中,儿童预计约有8万,真正接受治疗的还不到3万。
公众对癫痫的误解,往往局限于晕倒、抽搐、口吐白沫等剧烈症状,而忽视了其多样的发作形式,包括愣神、恶心、胸闷、幻觉、轻微抽搐或手抖等。
为了深入揭示癫痫的真面目,福建卫生报团队找到了协和医院神经外科博士、福州市儿童癫痫诊疗中心主任宋施委。
身为神经外科医生的他有点“不务正业”,不仅开刀,还开药,包揽了内外科的活。
宋施委表示,“内外兼修”是因为正确地早发现早诊断,针对性地早治疗,70%到80%的患者是可以通过药物完全控制的,剩下的20%病人中还有相当一部分是可以通过外科治愈的。遗憾的是,很多人错过了最佳的治疗时间。
大脑就好似一个网络,癫痫刚开始发生时,就像一个局域网出了问题,好治。但如果没有及时控制治疗,发作了十几年甚至二十几年以上,这个出了问题的网络已经扩散,就像文中开头的那位老人的孩子,即使手术,效果也不佳。
为此,福建卫生报投入9个人成立项目小组,历时11个月,拍了2184小时时长视频素材,浓缩为29分钟的视频内容。其间,结识了不少来自全省各地的患儿及家属,他们中最小的才2岁,最大的已经40岁,我们看见了他们无助的眼泪和疾病控制后的轻快。
2024年6月,我们终于摄制完成我省首部儿童癫痫治疗纪录片,这也是一部把儿童癫痫说清楚了的纪录片。
通过真实的记录,我们希望唤起社会对癫痫患者的更多理解和支持。我们期待通过这部纪录片的传播,让更多的人了解癫痫、认识癫痫患者所面临的困境和挑战,并共同为他们创造一个更多关爱的社会环境。同时,我们也呼吁社会各界重视和推动癫痫的早诊早治,让更多的患者能够得到及时、有效的治疗。