尿蛋白高达11264.2mg，超过正常值的约75倍；

肌酐237umol/L，肾脏的排污能力只剩不到30%；

血钾6.38mmol/l，再不处理，心脏可能随时停跳；

尿素39.7mmol/l，超过正常值5倍。

……

这任何一项异常指标都提示身体处于危险状态，然而这些竟同时出现在11岁的女孩燕燕（化名）身上，情况非常危急！

近日，三明市第一医院多学科团队联手，经过40天生死救援，终于将燕燕从系统性红斑狼疮的“魔爪”中抢了回来！

危急入院：全身多脏器濒临崩溃

两个多月前，燕燕开始出现尿量减少，从宁化当地医院转入三明市第一医院的前3天，她全身浮肿得像“灌满了水的气球”。

“我们看到女孩时，她脸色惨白，水肿导致皮肤紧绷发亮，整个人非常疲累。”三明市第一医院儿科风湿免疫专业组副主任医师林登域回忆第一次见到燕燕时的情景。

入院后，患儿检查结果让医生捏了把汗，她24小时的尿量只有500ml左右，仅正常值的三分之一，极重度蛋白尿，肾脏严重损伤，多个器官也濒临“罢工”，随时可能有生命危险。

该院立即召集了小儿重症、肾脏、血液、风湿免疫亚专业组多学科团队联合救治，确诊燕燕患“系统性红斑狼疮”，这是一种会攻击全身器官的免疫系统疾病。

生死救援：40天与死神竞速

燕燕的病情恶化很快，血压和血钾急剧升高。由于系统性红斑狼疮引发严重的免疫反应，像推倒的多米诺骨牌，不断攻击她的肾脏等器官。

救治团队每日会诊，很快确定病因——她不仅患有狼疮肾炎和急性肾功能不全，还合并了危急的血栓性微血管病（TMA）。

治疗过程如走钢丝，步步惊心。患儿水肿明显、凝血功能差，肾穿刺及中心静脉置管操作风险极高。团队在超声引导下顺利完成操作，并立即开展血浆置换和生物制剂治疗，阻断免疫攻击、控制病情蔓延。

经过40天全力救治，燕燕的身体日渐好转，小便量恢复正常，浮肿消退，血液指标改善，肾功能恢复，目前已好转出院。

据了解，该院儿科亚专业组多学科协作已成功救治多名危重患儿，包括10岁的急性坏死性脑病患儿、8岁因车祸致重型颅脑损伤的孩子等。

医生提醒：这些症状要当心

对于免疫系统疾病，林登域医生提醒，如果孩子出现以下情况，要警惕：

长时间不明原因发热；

面部出现蝴蝶状红斑；

关节疼痛、容易疲劳；

小便减少、身体浮肿。

“像系统性红斑狼疮，多发于10岁以上女孩，很多家长容易把这些症状当成普通感冒或疲劳，应尽早就诊。”林登域医生说，“虽然系统性红斑狼疮被称为不死的癌症，但现在治疗手段进步，规范治疗，90%患者可正常生活。”（邓剑云 吴惠蓝）