□本报记者 陈坤

2026年2月28日是第19个国际罕见病日。近日，福建省血液罕见病学术会议在福州召开，福建省血液罕见病专科联盟在会上正式成立，旨在推动全省血液罕见病诊疗规范化、同质化发展。

会议由福建医科大学附属协和医院牵头，会聚省内外知名专家学者，围绕血液罕见病最新研究进展与临床实践展开学术分享。福建省血液病专科联盟理事长王少元教授表示，专科联盟的成立对提升全省血液罕见病诊疗能力、更好服务广大患者具有重要意义。福建医科大学附属协和医院血液科主任李乃农教授介绍，联盟将以常态化学术交流为纽带，提升基层诊疗能力，畅通双向转诊通道，引导患者规范、便捷就医。

会议为首批20家联盟成员单位授牌，并在国家罕见病目录基础上，制定发布了福建省血液罕见病目录。该目录系统梳理各类血液罕见病的临床表现及相关药品准入、医保纳入等关键信息，为临床诊疗提供精准参考依据，助力提升全省血液罕见病诊治水平。