□本报记者 林颖

2月28日是世界罕见病日。

在罕见病患友群中流传一句话：“比罕见病更罕见的是治疗罕见病的医生。”

由于确诊难、药品研发成本高，患者群体长期陷于四处求医、无药可治、有药用不起的困境。

据统计，目前全球罕见病种类已近7000种，占人类总疾病的10%；全球约有3亿名罕见病患者，中国有2000多万罹患罕见病的患者，并且每年新出生的罕见病患儿达20万人，白化病、血友病、天使综合征、渐冻症等均属罕见病。

近几年，越来越多的罕见病患者在全国自发组建了各自的患者群，越来越多的医疗机构、医生开始关注罕见病患者组织。

“毕竟罕见病在教科书上的知识太少，关于罕见病的学术、文献就更少，这就倒逼着医生要从患者身上去获取知识、总结经验、寻找答案。”本报健康大使、中国研究型医院学会罕见病分会常务理事、福建省立金山医院副院长郭延松教授说。

2019年，国家卫生健康委办公厅发布了《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，公布324家医院为协作网医院，组建罕见病诊疗协作网。

其中，福建省有14家医院入选。

作为我省罕见病诊疗协作网的牵头医院，福建医大附属第一医院副院长王柠教授指出，罕见病的诊断、治疗及研究，不少尚处于探索阶段，这就造成患者花费巨大、病急乱投医的现象。

有了网络化的管理，在各省布点罕见病诊疗医院，对于方便患者就近就医、医院开展罕见病研究都十分有意义。