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新理念新方式,改善帕金森病诊疗现状

福建协和医院成立省内首家帕金森一站式专病诊疗中心

调药极具“艺术性”

40多岁的小张(化名),3年前被诊断为帕金森。因服用大量左旋多巴片,结果药的剂量上去了,症状是改善了,但出现了严重运动并发症,原本可能5年才出现的异动症,提前2~3年就出现了。

叶钦勇教授在门诊遇到不少这样的患者。

“目前,针对帕金森的治疗仍存在多个痛点,大部分与用药有关:1.由于少数医生及患者观念滞后,耽误了早期用药;2.帕金森早期治疗,如果急于求成,往往导致副作用明显;3.中晚期调药难度大;4.有的医生和患者不知道中晚期患者手术干预可以较好地改善生活质量。”

对医生来说,帕金森的调药极具“艺术性”。

福建医科大学附属协和医院神经内科蔡国恩副主任医师说,帕金森有僵直、震颤、姿势平衡障碍及情感认知障碍等不同表现,每种表现的用药不同,这就需要医生准确地给病人具体地分型、分阶段,然后制定相应的个体化治疗方案。

帕金森病作为需要长期管理的慢性疾病,要考虑疾病的规范化全程管理。

“我们让患者家属拍一下患者的步态视频等等,发给我们。我们还免费为患者提供可穿戴设备,远程监测临床表现数据,形成一周的个性化报告,并利用人工智能随访,针对性地调整药物。”蔡国恩说。

这种治疗理念、管理方式,我省需要引领者,打造出新的机制,带着基层不断提升水平。

省内各级医院联动,推动分级诊疗体系建立

据统计,60%~70%的帕金森患者无法在早期确诊。这个问题在基层尤为明显。

宁德市医院神经内科叶林峰副主任医师说,帕金森病前驱期,患者往往体现为快动眼睡眠行为障碍、嗅觉减退、抑郁、便秘等乏人关注的非运动症状,这些都加大了临床医生对其识别及确诊的难度。很多病人被诊断为中风、神经衰弱,或者腰椎病变、关节病并没有考虑其为帕金森病患者。经常被误诊为腰椎病或认为是自然老化造成。

除了早期诊断,后期调药、DBS手术评估等方面的指导也是基层医院的迫切需要。

“过去,医生对帕金森的诊断并不自信,除了对诊疗规范不熟悉,设备技术也是一大制约。”南平市第一医院神经内科李宝美医生说。

为更好地推动帕金森病的早期筛查工作,让患者尽早确诊并接受专业化诊疗,中心还推出了“高级中心——标准中心——初级中心”的分级化管理模式。

该体系以福建医大附属协和医院为高级中心,福建医大附属第一医院、厦门大学附属第一医院、泉州市第一医院、漳州市医院等为标准中心,下设初级中心。

高级中心负责疑难会诊、监察标准中心临床资料库和样本库等工作,并对标准中心医生定期教学、培训和考核;标准中心负责制定“个体化”治疗方案,为初级中心开设绿色通道等;初级中心则主要由社区医师组成,负责早期筛查、康复训练和定期宣教等工作。

去年,李宝美到福建医科大学附属协和医院全脱产进修半年。医院还选派了3位超声科医生学习黑质超声检查。如今,科室已全面按照省帕金森医疗质量控制八项指标严格规范诊疗标准。“手里有‘武器’,心中有章法”是如今李宝美医生给病人诊疗时最直观的感受。

建立各级中心,把规范的诊疗覆盖到更多的基层医院,能够筛查出更多更早期的病人,如果遇到疑难杂症,就转到大的中心进行多学科的合作,进行治疗。

“通过协和医院帕金森病一站式专病诊疗中心,不断地优化福建省帕金森病医疗资源的配置,以较少的卫生资源获得较高的健康收益,希望这一模式能改善帕金森病在东南地区的诊疗现状。”叶钦勇教授说。

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