主题：“如果有一天我走了，请把我的器官和遗体捐献给医疗中心做研究……”

妈妈：女儿得知自己得的是罕见病的时候，她说如果真的到了那一天，她要把器官和遗体捐献给医疗中心做研究，她宁愿在她的遗体上动千刀也不愿意在病友的身体上错半刀。现在，孩子最大的心愿是用上新药，也希望有人继续研发新的药物。