病情:庞贝氏症(罕见疾病,在我国患病率为1/40000)
主题:“我想活下来,弟弟已经不在了,我希望每年可以陪妈妈过母亲节”
妈妈:有时候我们觉得很对不起她,不能给她一个健康的身体,觉得很愧疚。她平时很爱读书,有时候看姐姐去学校,她也很想去。小时候她还会经常问,为什么她的身体和姐姐不一样,后面长大了就不问了,她知道问了我们心里也会难过。有时候她还会问我:“妈妈什么时候可以用药?”所以我们现在最大的愿望也是希望她有药可用,身体健康,如果药物在我们福建也能纳入医保的话,我们会觉得更有保障。