儿童安宁疗护主要针对儿童肿瘤、先天性疾病、慢性疾病等处于疾病中晚期阶段的患儿。每年大约有1.5万名儿童因肿瘤而失去宝贵的生命。然而，中国在提供儿童安宁疗护服务的服务体系、机构、人员等方面均处于萌芽或起步阶段，供需之间的巨大差距是一个迫切需要解决的社会问题。

11月25日，拾玉儿童舒缓安宁公益年会（第一届）暨福州市第一总医院安宁疗护（儿童专场）研讨会在福州举办。来自全国各地的31家医疗机构和公益组织参会，共同探讨中国儿童安宁疗护的未来，照亮身处至暗时刻的孩子。

本次活动的演讲专场邀请了6位从事一线安宁服务的医生、社工、已离世患儿的母亲等等，从不同角度分享他们经历过的“生死”。故事里有遗憾，更多的是陪伴和爱。

徐女士是擦着眼泪听完全程的。她说，之前知道有安宁疗护这块服务，但不知道有专门针对儿童的安宁疗护。这些医护人员和公益组织走的是一条少有人走的路，虽然困难重重，却能够帮助患儿和家属解决燃眉之急，让这些家庭在患儿最后的时光不再茫然失措，他们的付出值得被更多人看见。

今年3月10日，福州市第一总医院儿童舒缓病房“拾光小屋”正式成立，这是福建省率先成立的儿童舒缓病房，也是拾玉儿童公益基金会在全国落地的首个“拾光小屋”儿童舒缓病房。目前已服务19个患儿家庭，其中9个为居家服务。

7岁多的女孩安安患脑干胶质瘤，在多次缓解出院、病重入院后，被转入福一总院安宁疗护科“拾光小屋”。孩子已神志淡漠，无法与人交流，孩子的父母也做好了放手的准备。安宁疗护科团队除了症状控制、常规的护理外，还配合芳香治疗、洗头等，保持安安身体整洁、身心舒缓，倾听和陪伴、尊重和理解、帮助和支持安安一家人。社工也对接了社会资源给予了部分医疗经费支持。在入住拾光小屋的30多天时间里，安安一家三口人一直陪伴在一起。

安安离世后，家长通过医护联系红十字会，捐献安安的遗体，让她成为大体老师。

河北沧州市人民医院安宁疗护中心主任郭艳汝专程从河北沧州赶到福州参加会议。郭艳汝说，那些离开大医院，回到家乡的肿瘤患儿最终会进入一个“三不管”（一二线城市医疗资源治不了，成人医院不能收，地方性儿童医院收不了）地带，就连做静脉注射都得求告熟人。实际上，一些患儿只需要缓解症状的一些支持就可以。比如，可在距家内径100公里内能落地儿童安宁疗护门诊，让患儿能够止得住痛、拿得到药、回得了家。

安宁疗护不能仅靠情怀，它既需要科学规范，更需要政策支持。

福州市第一总医院院长助理林坚介绍，今年，福州市第一总医院牵头成立了全省的安宁疗护专科联盟，将构建“三级医院为龙头，二级医院为补充，依托基层医疗卫生机构，延伸至家庭”的安宁疗护服务模式，加快全市儿童舒缓医疗工作的深入开展。