系统性红斑狼疮是一种多发生于年轻女性的自身免疫性疾病，它可能影响全身多个器官系统，包括皮肤、关节、肾脏、心脏、肺、血液系统等。通俗来说，红斑狼疮就是患者的免疫系统开始攻击自己的身体，而不是保护她。

红斑狼疮目前还没有根治的方法，但好消息是，通过科学和规范的治疗，我们可以控制病情，让患者可以照常工作生活。但是，部分公众“谈狼色变”，我们有必要探寻真相，减少不必要的误解和恐慌，帮助患者更好地管理自己的健康。

以下是关于系统性红斑狼疮的一些常见误解。了解这些认识误区有助于患者和公众更准确地认识红斑狼疮，避免对疾病不必要的恐慌和错误的治疗决策。

误区一：红斑狼疮患者都有面部红斑。虽然面部蝶形红斑是红斑狼疮患者的经典表现之一，但也有很多患者没有出现这一症状。红斑狼疮是一种全身性疾病，其症状表现可多种多样。系统性红斑狼疮可侵犯肌肉关节、肾脏、肠道、心血管、神经系统等，面部红斑只是其中可能的一个表现，很多患者发病时并没有面部红斑。

误区二：红斑狼疮患者不能生孩子。红斑狼疮治疗病情稳定后，停止服用可能影响妊娠的药物一段时间后，可在风湿免疫专科医生的指导下怀孕。红斑狼疮患者病情没控制时贸然怀孕可能出现流产、早产、红斑狼疮病情加重，而且治疗红斑狼疮的部分药物如果怀孕期间使用可能会导致胎儿发育畸形，因此红斑狼疮患者怀孕一定要慎重。但是如果患者病情允许，配合医生的建议，很多狼疮患者都顺利生出了健康的孩子。

误区三：不敢用激素治疗红斑狼疮。糖皮质激素是大部分红斑狼疮患者治疗的首选方法，激素拯救了许多危重狼疮患者的生命。部分狼疮患者听说激素的毒副作用，如易感染、骨质疏松、股骨头坏死等，因此对激素过于恐惧，对激素“闻之色变”，甚至自行停用激素，导致狼疮病情加重或复发。激素虽然有很多副作用，但是在风湿专科医生的指导下规范用药和定期规律复诊及时减量可以大大减少药物副作用发生。总体来说，激素的治疗是利大于弊，我们不能因为害怕药物副作用，而耽误了狼疮治疗及病情控制，因小失大。

误区四：红斑狼疮可以停药。红斑狼疮是一种慢性疾病，需要在专科医生的指导下在病情稳定后逐渐减药。但不能自行停药，这样可能会有病情复发的风险。很多患者对红斑狼疮的了解甚微，刚确诊时很容易听信民间偏方和小广告，导致合理的治疗药物被停用，病情也因治疗时机延误而加重，导致后续治疗难度加大。目前的观点认为红斑狼疮不能根治，但绝大多数狼疮患者可以通过药物控制病情、不能完全停药，比较理想的状态是在疾病控制后，在医生指导下逐渐激素减量至小剂量长期维持(每天2片以内)，甚至完全停用激素(但还需要其它免疫调节药物)。但即便如此，仍需要定期门诊随访，如果出现病情反复，应立即规范治疗，狼疮患者切忌自行减药或停药!自行减停药物患者，重者可引起脏器衰竭，甚至危及生命。

患者需要注意以下情况：

应避免紫外线照射；避免使用某些可能加重红斑狼疮的避孕药；保持健康的生活方式，包括均衡的饮食、适当的运动和充足的休息。

狼疮患者需要定期进行抽血，一方面确认是否存在药物导致的肝肾功能损害或白细胞减少，另一方面看治疗效果是否理想。

希望通过对以上误区的解读，患者能更好地理解他们的病情，减轻病痛，提高生活质量，消除对疾病及治疗的恐惧。

（作者：严青 福州大学附属省立医院 风湿免疫科 副主任医师）