在邹漳钰看来，渐冻症的治疗有两个关键期，一是初诊后，病人需要用药和康复锻炼方面的指导，二是渐冻症中晚期，由于口咽部肌肉和呼吸肌无力萎缩，患者容易吞咽困难导致营养不良，进食频繁呛咳导致吸入性肺炎，加上呼吸困难，一口痰、一场小感冒都足以引发肺部感染、呼吸衰竭。

渐冻症晚期患者面临无处兜底的困境：在救治重症患者方面，虽然综合性医院的优势明显，但护理和呼吸机等设备资源有限，无法让病人长期住院；一般的养老机构不具备抢救能力，无法承担照顾这类患者的责任；在家照顾，家属又担心应付不了病情变化。

好消息是，福州在这方面迈出了探索的第一步。2022年10月，在中国残疾人联合会康复部的指导和支持下，由北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心创建的国内首家ALS康复护理站在福州市国德医院落地，至今已有10多位渐冻症患者入住。

医院为每位病人配备了呼吸机、监护仪、咳痰机等仪器，必要时还能进行气管切开和纤支镜手术，并聘省级三甲医院的专家担任护理站的特约医疗专家，定期提供指导。

一项研究显示，多数渐冻症照护者期望得到政府、专业人员的支持，在医保制度、社区服务等方面获得帮助。